病情进展与现状

京东原副总裁蔡磊自2019年确诊渐冻症以来，已与该病抗争近7年。目前其病情已发展至终末期，呼吸功能日益衰退，且面临呛咳引发肺炎的致命风险。疾病已逐步剥夺其行动和语言能力，蔡磊目前胳膊、脚、脖子均无法活动，完全丧失语言能力，仅能依靠眼控仪与外界交流。其国际ALS功能评分已从48分降至个位数。尽管身体受限，蔡磊仍坚持每天工作10个小时。

科研基础设施建设

蔡磊采取“二次创业”的商业逻辑，旨在搭建一套可持续运转的渐冻症底层基础设施体系，而非仅依赖同情心。该体系包含以下核心内容：

  • 基因样本库：建立了中国首个渐冻症病理科研基因样本库。
  • AI筛选系统：利用AI系统梳理了200年来共4万篇科研文献，每天以千篇量级推进分析以筛选研究路径。
  • 药物管线推进：携手全球数百位科学家，推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究，其中超过30个项目已进入临床阶段。

国产新药研发进展

在蔡磊的推动下，我国首款完全自主设计研发的SOD1基因突变型渐冻症药物RAG-17已完成二期临床试验。该药由北京天坛医院神经病学中心首席科学家王伊龙团队与国内药企合作研发，通过siRNA技术从根源上抑制坏蛋白生成。临床数据显示，首批6位患者用药240天后全部存活，脑脊液中的坏蛋白水平下降56%至69%，血液神经损伤信号降低一半以上。该药预计于2027年上市。

关于自救与利他的回应

针对外界关于其研发资金仅为“自救”的质疑，蔡磊表示创业出发点是攻克疾病，而非“买自己的命”。由于RAG-17仅针对SOD1基因突变型患者，而蔡磊本人基因型不符，无法从中受益。面对此情况，蔡磊直言“无比开心”，认为这就是拼搏的意义，并强调在病友生机面前，面子和尊严不值一提。