疾病现状与生活状态
原京东集团副总裁蔡磊自2019年确诊渐冻症以来,已与该疾病抗争近7年。目前,他的病情已发展至终末期,呼吸功能日益衰退,轻微感冒或呛咳均可能危及生命。疾病逐步剥夺了他的行动和语言能力,自去年起其语言功能彻底丧失,目前仅能依靠眼控仪与外界交流,每分钟输入速度约为60个字符。在采访中,蔡磊借助人工智能技术重现原声或切换音色。
在家庭生活方面,蔡磊的妻子段睿为北京大学药学院本硕毕业生及前会计师事务所合伙人,在融资不顺时曾化身带货主播。据报道,蔡磊目前由专人照顾,与妻子最多两周见一次面,段睿表示需兼顾工作与孩子教育。
科研进展与创业目标
蔡磊将自己定位为渐冻症的“破冰者”。在过去六年中,他与全球数百位科学家合作,推进了近300个药物管线与治疗路径的临床前研究,其中超过30个项目已进入临床阶段。尽管身体受限,他仍坚持每天工作超过10小时,推动全球最大的渐冻症科研平台运转。
针对部分网友认为其研发药物对自己无用、是在为他人治病的观点,蔡磊回应称,再次创业的出发点是攻克疾病而非“买自己的命”。他认为渐冻症过于残忍,希望通过努力让天下不再有此绝症,使病人不再面对绝望和死亡。
应对误解与未来展望
面对关于其“自私、不顾老婆孩子”的误解,蔡磊表示,他在生病前的40年里一直努力并有能力承担家庭责任,承诺无论科研如何缺钱,都不会动用给家人的生活保障。
关于未来,蔡磊坦言未来大概率没有他,但他希望渐冻症这座“冰山”能被撞开缺口。他曾在公益演讲视频《倒计时》中将“倒计时”定义为人类攻克渐冻症的冲刺号角。他规划若未来眼睛失明将尝试连接脑机接口,甚至在意识传送到具身机器人后继续战斗。
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